torsdag den 9. juni 2011

Frederik, og hans epilepsi.

Som de flste nok efterhånden ved, så har Frederik døjet en del med epilepsi det meste af hans liv. Der har været mange nedture, hvor vi en overgang var indlagt næsten på ugebasis - flere gange med frygten for at vi ikke skulle få ham med hjem igen.

Han reagerede meget voldsomt, overfor feberstigninger, selv den mindste. Hvor han så fik anfald, og derefter var bevidstløs, uden at lægerne kunne sige noget om hvorfor han lige nøjagtigt reagerede sådan. Lægerne har heller ikke helt kunnet klarlægge hvilken form for epilepsi der var tale om. Enten er det børneabsenceepilepsi, som er en "mild" form for epilepsi de fleste børn vokser sig fra, og de ikke bliver retarderede af. Eller også er det en form der hedder i forkortelse MAE (myoklon astatisk epilepsi), som er en mere alvorlig form, som man sjældent vokser sig fra, er svær at behandle, og som man kan blive retarderet af.

Ingen af disse former passer dog 100% på Frederik, så meget har været gætteri, især omkring hans specielle form for anfald, og hans dårlige tilstand ved feberstigning.

http://www.epilepsiforeningen.dk/

Nu har han dog været anfaldsfri i 2 år, en milepæl! Det betyder nemlig at han skal have foretaget et nyt EEG i Ålborg i uge 26, og hvis det er "blankt", så skal vi prøve at trappe ham ud af medicinen. Min egen følelse i det her...tja, jeg tror han er vokset fra det, altså skulle jeg blive meget forbavset hvis der er noget at se på hans EEG.


Jeg vil løbende holde bloggen opdateret om, hvad der sker i forløbet omkring udtrapning/ikke udtrapning.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar